今年、授業の一環として難病患者の人へのソーシャルワークを学んでいます。

難病とは、
① 発病の機構（原因）が明らかでない
② 治療方法が確立していない
③ 希少な疾患である
④ 長期の療養を必要
とする病気です。

なかには難病の条件を満たしていると考えられるのに、難病と認められていない病気があります。

脳脊髄液減少症はそのような病気です。

今日は、脳脊髄液減少症の方を大学に招き、お話を聞かせてもらいました。
頭痛などの痛み、だるさから無気力になることもあります。
こうした状態であるがゆえに、家事を十分に行えず、母親としての役割をこなせないことがつらい。
仕事を辞めざるを得ず、人とのかかわりが少なくなる。

そうした中で、社会から取り残されていく感じがする。

人生における不公平さを感じる。

病気と認めてくれる医師が少ないため、周囲からの理解が得られにくく、「さぼっている」と思われることもあるとのことでした。

Aさんは脳脊髄液減少症になり、上記のような著しい不利益を被っています。
一方、私やその他の多くの人はそうした不利益を被っていません。

Aさんがそのような病気になったのは「たまたま」であり、本人に責任はありません。

私や他の人がなったかもしれなかったのです。本人に責任はまったくなく、かつ、その状態が酷であればあるほど、その分を埋め合わせる（補償をする）ことが正しいこと（正義に適ったこと）です。

しかし、十分に補償されていなければ、その生活困難は「不正義の状態」です。

また、そうした経験に対して、安易に「共感」という言葉は使えません。

私たちは同様の経験をしていないからです。

では、どう考えればいいのでしょうか。

神谷美恵子さんはハンセン病患者を前にして「なぜ私たちでなくあなたが？　あなたは代わってくださったのだ」という詩を詠みました。
そして、大変な姿に接すると、「切なさと申し訳なさの一杯になる」と述べています。
異論はあると思いますが、脳脊髄液減少症や難病患者の人に対しては、共感ではなく「申し訳なさ」の方が、気持ちを表すには適切なように思えます。

私たちは普段、生活困難を「不正義」と捉える発想は持っていないと思います。

でも、少なくとも脳脊髄液減少症や難病患者の人の生活困難は「不正義」ではないでしょうか。

こう捉える必要があると考えます。

また今日は、共感が難しい人や状態に対して、「申し訳なさ」という気持ちがあることに気づかされました。

大切なことは、当事者を通して学べるのだと思います。